"Ayudamos a las familias en todo lo que necesitan"

En el taller de ayudas técnicas que hemos celebrado en Derio hemos conocido a Luisma Landaluze, de la Asociación Gure Señeak, que realizan una labor muy necesaria. Presta ayuda integral a familias del municipio con niños y niñas que tienen enfermedades raras o situaciones especiales de discapacidad. Uno de estos niños es Beñat, el hijo de Luisma, así que él conoce de primera mano todas las dificultades a las que se enfrentan estas familias y el incalculable valor que tiene contar con una red de apoyo cercana. Charlamos con él para conocer un poco más sobre esta asociación.

¿Cómo y por qué surge la asociación?

Surge en 2010 en Derio en torno a una familia que tenía dos niños con una enfermedad degenerativa. Hubo un movimiento vecinal para ayudarles que duró años, hasta que finalmente fallecieron los dos. Potenciado por esta misma familia se vio que en el pueblo había más de estas situaciones y un grupo de voluntarios de ese movimiento vecinal crearon la asociación Gure Señak. La palabra “señe” en euskera, en la zona Txorierri, quiere decir el pequeño de la casa, o el niño especial de la casa.

Primero se abordó las enfermedades raras y luego se abrió a grandes discapacidades; al final, aunque la enfermedad sea distinta, las necesidades son parecidas a nivel sanitario, a nivel educativo, social, de ayudas técnicas… etc.

La verdad es que ha sido una maravilla. Lo digo como familia con un niño en situación de gran discapacidad. Las familias en esta situación vivimos muy hacia dentro, intentando dar respuesta en el día a día y a la incertidumbre, y tener este apoyo nos ha supuesto muchísimo alivio, muchísima alegría y muchísima compañía. Así seguimos.

¿Cómo habéis avanzado en este tiempo?

Somos una asociación humilde y muy de lo local, pero intentamos cubrir lo que las entidades públicas y otras entidades no cubren: tratamientos que no se financian, ayudas que no llegan al 100%... ahí estamos para paliar esas carencias.

Brindamos un apoyo integral. Hay familias que necesitan que se les acompañe a ir al médico o en el ámbito educativo o ayudar a hacer un escrito, por ejemplo. Cada familia tenemos como un tutor; un voluntario o voluntaria que se preocupa de ver cómo estamos, lo que necesitamos… no hay palabras para decir el valor que tiene lo que hace esta red de voluntarios.

Dentro de la asociación hay situaciones muy variadas, así que hay que ir a la necesidad específica y del momento, porque además éstas cambian con el tiempo. Por eso es tan importante la actuación cercana y el seguimiento.

¿En qué retos estás trabajando actualmente?

Anteriormente hemos tenidos necesidades de ayudas técnicas y hemos organizado eventos solidarios para recaudar y comprarlas. En este momento el reto es más grande. Tenemos una familia con dos chicos con gran discapacidad que necesitan una vivienda adaptada en régimen de alquiler. Nos está siendo muy difícil encontrarla porque en el pueblo no hay este tipo de viviendas.

Estamos peleando en todos los frentes para conseguirlo, pero es difícil porque dependemos de las instituciones y esta situación de discapacidad no tiene prioridad en la norma. Hemos estado en todas las administraciones y todo el mundo entiende que la situación es crítica, pero lo difícil es que hagan una excepción. Es complicado que la discapacidad entre en la norma como una prioridad por la diversidad de éstas, pero las situaciones críticas...

¿Qué te ha parecido el taller de ayudas técnicas?

He conocido a la fundación a través de Emaus y me gustó mucho el taller, me pareció muy interesante. Fíjate que nosotros, con una gran discapacidad en casa, conocemos y utilizamos muchas ayudas técnicas, pero siempre hay novedades y pude descubrir cosas que no conocía y nos podían venir bien.

En la asociación siempre nos ha parecido que ahí había un hueco por cubrir y siempre hemos intentado cubrirlo. Hay familias que están en situación complicada, cada vez más complicada, y aunque hay ayudas, lo vemos necesario. Ver que alguien ha pensado que es importante cubrir esto y que pueda llegar a toda la población, independientemente de la situación económica, me pareció la bomba.